Jak podaje portal "Super Express", Julka miała przyjść na świat jako zdrowy maluszek. Z niecierpliwością jej pojawienia wyczekiwali rodzice i starsza siostra. Niestety kiedy dziewczynka się urodziła zamiast w ramiona rodziców, trafiła pod respirator. Wszystko przez niedotlenienie okołoporodowe i brak samodzielnego oddechu.
Przerażająca diagnoza
Małą Julkę udało się zdiagnozować dopiero pięć miesięcy po narodzinach. "Cała rodzina zastanawiała się, na co cierpi nasza Julia. Pewnego dnia babcia Julii nawiązała kontakt z mamą dziewczynki z klątwą Ondyny. Okazało się, że nasza córka ma podobne objawy. Poprosiliśmy lekarza o badanie w kierunku zespołu wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji" - powiedziała w rozmowie z "Super Expressem" mama dziewczynki, pani Katarzyna.
Diagnoza była zaskoczeniem także dla lekarzy - choroba określana jako "klątwa Ondyny" jest niezwykle rzadka. W naszym kraju cierpi na nią 16 dzici. "Julia, gdy zasypia, przestaje oddychać. Wtedy niezwłocznie trzeba podłączyć córkę do respiratora, by nie doszło do groźnego niedotlenienia mózgu, który pustoszy organizm zwłaszcza tak małego dziecka" - dodaje mama Julki.
Kobieta przyznała, że jej córce zdarza się zapomnieć o oddychaniu nawet w czasie zabawy lub oglądania bajek.
Nieprzespane noce
Rodzice małej i ruchliwej Julki od czterech lat nie śpią, by czuwać, żeby w czasie snu dziewczynka nie odłączyła sobie czujnika i respiratora. Julka musi być ciągle rehabilitowana. Ma problemy ze wzrokiem i nie mówi (przez rurkę tracheotomijną potrzebną do podpięcie respiratora). W wyniku niedotlenienia rozwinęła się u niej padaczka.
Julii może pomóc kosztowna operacja, w trakcie której wszczepiony zostanie stymulator przepony, dzięki któremu Julia nie zapomni o oddychaniu. Pozwoli jej to normalnie funkcjonowa i rozwijać się bez konieczności podpinania jej do respiratora.
Dziewczynce można pomóc wpłacając pieniądze na konto
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
W tytule wpłaty należy wpisać: 18103 Julia Gębala Darowizna.
Pomorzecie Julii?
To też może cię zainteresować: Kraków: remont nawierzchni na jednej z ważnych ulic w mieście. Zostanie wstrzymany ruch tramwajów i autobusów
Zobacz, o czym jeszcze pisaliśmy w ostatnich dniach: W wieku 17 lat spędziła pięć minut "na tamtym świecie". Co zobaczyła
O tym się mówi: Na jaw wyszły informacje o zarobkach szefów warszawskich spółek. Otrzymują sumy większe niż Rafał Trzaskowski