Milenka Malinowska zmarła w nocy z 19 na 20 kwietnia 2026 roku. Miała 9 lat i chorowała na chorobę Niemanna-Picka typu C, rzadkie, postępujące schorzenie genetyczne, potocznie nazywane „dziecięcym Alzheimerem”. O śmierci dziewczynki poinformowały lokalne media 20 kwietnia.
Ta historia porusza tym mocniej, że niemal dokładnie sześć lat wcześniej, 8 kwietnia 2020 roku, z powodu tej samej choroby zmarł jej starszy brat Filipek. Media opisujące losy rodzeństwa przypominają, że oboje przeszli podobną, dramatyczną drogę: od aktywnych dzieci do postępującej utraty sprawności, mowy i samodzielności, informuje Wirtualna Polska.
Diagnoza, która przyszła za późno na spokojne życie
Historia rodziny zaczęła się od Filipka. Według relacji prasowych chłopiec urodził się w 2014 roku i początkowo rozwijał się prawidłowo. Przełom nastąpił w 2016 roku, gdy lekarze wykryli u niego znacznie powiększoną śledzionę. Po specjalistycznych badaniach padła diagnoza: choroba Niemanna-Picka typu C. Wkrótce identyczne rozpoznanie usłyszeli też rodzice Milenki.
Z medycznego punktu widzenia to rzadka choroba spichrzeniowa, w której organizm nieprawidłowo transportuje i gromadzi lipidy w komórkach. Schorzenie jest postępujące i zagraża życiu; objawy mogą obejmować m.in. powiększenie wątroby i śledziony, problemy z chodzeniem, pogarszanie funkcji poznawczych, zaburzenia mowy i połykania oraz napady padaczkowe.
Rodzina walczyła nie tylko z chorobą, ale też z systemem
Przez lata rodzice dzieci zabiegali o dostęp do terapii spowalniającej przebieg choroby. W rozmowie z Medonetem z 2023 roku matka Milenki mówiła wprost, że Ministerstwo Zdrowia odmawiało pokrycia kosztów leczenia takich dzieci jak jej córka i wcześniej syn.
W archiwalnym komunikacie Ministerstwa Zdrowia z czerwca 2017 roku resort wyjaśniał, że lek Zavesca nie został objęty refundacją po negatywnej rekomendacji prezesa AOTMiT i niesatysfakcjonującym wyniku negocjacji z Komisją Ekonomiczną. Ministerstwo wskazywało wtedy również, że nie wpłynął nowy wniosek refundacyjny w tej sprawie.
To właśnie dlatego rodzina przez lata była zmuszona szukać pieniędzy poza systemem. Zbiórki, akcje charytatywne i pomoc lokalnej społeczności stały się codziennością. Strona zbiórki Milenki w serwisie Siepomaga opisywała, że po doświadczeniu choroby syna rodzice próbowali działać szybciej, ale koszt terapii nadal pozostawał ogromnym ciężarem.
Choroba odbierała kolejne umiejętności
Wspomnienia rodziny i wcześniejsze rozmowy z mediami pokazują, jak brutalnie postępowała choroba. Matka Milenki mówiła Medonetowi, że w późniejszym etapie pojawiała się bardzo silna, trudna do opanowania padaczka, a każdy przypadek przebiegał trochę inaczej, bo u różnych dzieci zawodził inny narząd. W przypadku Filipka, jak relacjonowała, przestały pracować nerki.
Równolegle lokalne i regionalne media opisywały Milenkę jako dziecko, wokół którego przez lata organizowano akcje wsparcia. W Pabianicach planowano nawet kolejne wydarzenia charytatywne dedykowane właśnie jej. Po jej śmierci lokalna redakcja napisała, że pozostanie symbolem siły i wrażliwości, która potrafiła jednoczyć ludzi wokół dobra.
Ta historia zostawia trudne pytanie
Śmierć Milenki nie jest tylko kolejną tragiczną wiadomością z lokalnych kronik. To także historia o tym, jak rodzina przez lata próbowała wygrać czas w starciu z chorobą rzadką, a jednocześnie musiała prowadzić walkę o pieniądze, dostęp i uwagę instytucji. W 2023 roku matka dziewczynki mówiła, że najbardziej boli ją to, iż ktoś potrafi „wyliczyć, ile życie danego dziecka jest warte”. Dziś te słowa wracają z jeszcze większą siłą.
Czym jest choroba Niemanna-Picka typu C
Choroba Niemanna-Picka typu C jest uwarunkowana genetycznie i należy do grupy chorób rzadkich. Serwis Choroby Rzadkie prowadzony dla Ministerstwa Zdrowia i NFZ klasyfikuje ją jako odrębną jednostkę chorobową w obrębie chorób spichrzeniowych. Według źródeł NIH i MedlinePlus schorzenie prowadzi do postępującego uszkodzenia układu nerwowego i może ujawniać się w dzieciństwie lub później, ale zawsze wymaga wielospecjalistycznej opieki.
W przypadku Milenki i Filipka ta opieka nie wystarczyła, by zatrzymać chorobę. Zostały zdjęcia, zbiórki, wspomnienia i pustka, która dla najbliższych wróciła drugi raz.
To też może cię zainteresować: Mama Anny Przybylskiej po latach wróciła do początku choroby aktorki. Wspomniała o pierwszym niepokojącym sygnale
Zobacz, o czym jeszcze pisaliśmy w ostatnich dniach: TVP pominęła legendę. Burza po decyzji ws. Sławy Przybylskiej. Menadżer zabrał głos